Samstag, 18. November 2017

Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat?

Heute möchte ich den zweiten Punkt ansprechen bei gehörlosen Kindern, der mich aktuell tief besorgt, auch weil ich wie gesagt im kommenden Jahr Mutter werde: 

Derzeit geht ein Fall durch die Gehörlosen- bzw. Gebärdensprachgemeinschaft, weil er eine sehr weite Dimension hat für die Selbstbestimmung gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, aber in zweiter Linie auch für hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind.

Mir ist der Fall schon seit Anfang September bekannt - es hat sich damals schon abgezeichnet, dass es sehr wahrscheinlich zu einem Gerichtsverfahren kommt.

Was ist genau passiert? In Niedersachsen lebt ein gehörloses Elternpaar, sie haben ihr gehörloses Kind in der HNO-Klinik in Braunschweig vorgestellt zur Abklärung der Gehörlosigkeit und deutlich gemacht, dass sie kein Cochlear Implantat wollen für ihr Kind.

Daraufhin hat der Chefarzt der HNO-Abteilung des Braunschweiger Klinikum die gehörlosen Eltern über eine große Rechtsanwaltskanzlei beim Jugendamt angezeigt. Das Jugendamt übertrug den Fall an das Familiengericht, wo es dann am 20.11. zur einer Anhörung kommen wird.

Das bedeutet, dass zum ersten Mal von richterlicher Seite darüber entschieden wird in Deutschland, ob eine Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat eingeführt wird, womit die Selbstbestimmung der Eltern, egal ob gehörlos oder hörend, für null und nichtig erklärt wird und zweitens die Akzeptanz gehörloser Menschen und deren Kultur erheblich in Frage gestellt wird.

In der Vergangenheit waren schon immer wieder mal gehörlose Eltern und hörende Eltern der Drohung ausgesetzt seitens der Ärzte und des Jugendamtes, man werde für den Entzug des Sorgerrechts sorgen, wenn das gehörlose Kind kein Cochlear Implantat erhält. Diese Vorgänge sind wirklich nichts neues.

Darüber habe ich auch schon mal umfasend gebloggt im Jahr 2011: "My last 5 cents - CI-Zwang für gehörlose Kinder?", wo es um die Blogeinträge zum Fall von 2010 geht, wo Eltern vom Jugendamt zur Versorgung mit dem Cochlear Implantat gezwungen werden sollten, weil eine Kindswohlgefährdung vorliege.

Auf welcher Grundlage der HNO-Arzt wohl seine Klage eingereicht hat? Es ist stark anzunehmen, dass er das unsägliche Essay von Müller & Zaracko kennt und sich auch darauf beruft: Download-Link: http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/nervenheilkunde/inhalt/archiv/issue/1057/manuscript/12865.html

In diesem PDF wird ganz unverholen davon gesprochen, dass der Staat in die Erziehung gehörloser Eltern eingreifen solle, wenn diese ihr Kind NICHT mit einem CI versorgen lassen wollen, da das Kind als Träger eigener Grundrechte Anspruch auf den Schutz des Staates hat.

Ich äußere gerne noch mal meinen Standpunkt zu Müller und Zarackos Thesen: Die beiden haben überhaupt keine Ahnung, wovon sie schreiben - ganz im Ernst. Interessanterweise beziehen sie sich eindeutig auf den Hintergrund gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, nicht etwa auf hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind. Laut Müller & Zaracko sind gehörlose Eltern einem Cochlear Implantat gegenüber ablehnend eingestellt. Das kann zutreffen, muss aber nicht und es ist auch nicht verwunderlich bei der Geschichte Gehörloser, denn die Gebärdensprache, die Muttersprache der Mehrheit der Gehörlosen wurde jahrelang unterdrückt und als Kommunikationsmittel verboten, da die angeblich das Erlernen der Lautsprache behindern würde. Heutzutage weiß man, dass diese jahrelange Annahme völlig falsch ist, was eigentlich nur logisch ist, wenn man sich bilinguale Kinder anschaut aus binationalen Beziehungen, denn dort verbat man ja den Eltern ja auch nicht, das Kind mehr als zwei Muttersprachen "auszusetzen".

Zum Erwerb der Lautsprache ist es übrigens nicht zwingend nötig hören zu können, da das Gehirn keinen Unterschied macht, ob der Spracherwerb in Lautsprache oder Gebärdensprache stattfindet. Wichtig ist nur, dass es eine funktionale Kommunikation gibt, weil nämlich darüber Bildung passiert. Ich denke da mal an den Fall Kaspar Hauser: Hauser war nicht gehörlos, hatte aber keine angenehme Kindheit durch die starke Vernächlässigung und war überhaupt nicht altersgemäss der Sprache mächtig.

Erst durch die Förderung eines Nürnberger Professors holte er alles auf und nahm später sogar eine Stelle als Schreiberling vor Gericht an. Warum ich den Fall anführe? Weil sehr häufig damit argumentiert wird, dass es ein Zeitfenster zum Erwerb der Lautsprache gibt. Den gibt es so nicht, denn dem Gehirn ist es ja erst mal egal, auf welchem Weg es den Input erhält. 

Wieder zurück zu dem Thema: Schon die Studie von Szagun hat aufgezeigt, dass die Versorgung bei einem gehörlosen Kind mit einem Cochlear Implantat nicht automatisch einen natürlichen Sprachwererb garantiert: http://www.giselaszagun.com/de/CI_Broschuere_2010.pdf

Ebenfalls ist hier auch diese Infomationsmaterial interessant, wie der Spracherwerb abläuft bei Kindern mit Hörbehinderung: https://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2007/spracherwerb-info.pdf

Was für mich aber in dieser Situation extrem interessant ist, die medizinische Hochschule Hannover, welche die weltweit größte Klinik ist für die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ist, gab im April 2016 eine Studie heraus mit der Behauptung, dass Hören und Denken eng miteinander verbunden sind und hat in dieser PM zur Studie mal elegant in einem Nebensatz unterschlagen, dass nur 70% der CI-Kinder zu einem altersgemässen Spracherwerb kommen, 30% gar nicht:

Hier die Pressemitteilung der MHH Hannover: Hören und Denken sind eng miteinander verbunden. Zur dieser Studie hat Professor Christian Rathmann, selbst gehörlos und Experte für Linguistik und Gebärdensprache eine Stellungsnahme herausgegeben: https://www.mh-hannover.de/46.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=4495&cHash=ab9ca23e91a99e8c9436140d9524209f

Das ist eins der vielen Beweise dafür, dass das CI gar nicht so eine große Erfolgsgeschichte ist, wie immer wieder in den Medien und von seiten der Ärzten, Sozialpädagogen und der ganzen medizinischen Seite suggiert wrid. Wäre es wirklich so, dann müssten die Regelschulen voll sein mit den CI-Kindern. Das ist aber nicht der Fall.

Dann gibt es noch die andere Ebene, die mich bei dem aktuellen Fall sehr besorgt: Es wird gehörlosen Eltern einfach nicht zugetraut, dass sie selbst aufgrund des eigenen Hintergrunds die besten Experten sind für ihr Kind - ihnen werden einfach per Default Erziehungskompetenzen abgesprochen. Das nennt man Paternalismus.

Die Eltern haben sich übrigens nicht deswegen gegen die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ausgesprochen, WEIL sie gehörlos sind, sondern weil sie die beiden Seiten der Medaillen kennen und gründlich abgewogen haben.

Die Deutsche Gehörlosenzeitung hat einen sehr guten Artikel mit allen Details dazu, wie die ganzen Vorgänge abgelaufen sind:
http://gehoerlosenzeitung.de/zwang-cochlea-implantat-familiengericht/

Noch etwas zum Hintergrund des Chefarztes des HNO-Klinikums Braunschweig, auf den die Anzeige gegen die Eltern zurückgeht: Er hat seit 2014 die Abteilung Cochlear Implantat in der Klinik etabiliert und behauptet dort unter anderem: "Es handelt sich dabei um die beste Neuroprothese, die bisher entwickelt wurde, da das CI auf diese Weise in der Lage ist, den Hörsinn wieder komplett herzustellen."

Die Behauptung ist kompletter Blödsinn, da nicht differenziert auf die Hörbiografien der Patienten eingegangen wird. Der Hörerfolg hängt natürlich auch stark davon ab, ob der Patient noch nie gehört hat, schwerhörig ist oder spät ertaubt ist. Man kann nicht pauschal behaupten, dass das CI bei jedem Patienten den Hörsinn komplett wieder herstellt, zumal auch viele Studien dagegen sprechen.

Übrigens hat es einen sehr düsteren Nebengeschmack, wenn jemand der hauptsächlich sein Geld verdient mit Implantationen, die Eltern eines gehörlosen Kindes verklagt und dafür sorgen könnte, dass die CI-Industrie noch mehr Geld verdient, weil vielleicht das Urteil lauten könnte, dass gehörlose Kinder zwangsversorgt werden müssen.

Für Leute, die hier eine Paralelle zur Impfpflicht sehen möchten: Ja, ich bin für die Impfflicht, weil dadurch Leben gerettet werden können durch die Herdenimmnität.

Aber eine Zwangsimplantation mit dem Cochlear Implantat ist etwas, was nicht zur Verpflichtung werden sollte, weil es immer eine individuelle Entscheidung ist und davon kein Mensch stirbt oder andere Menschen,  wenn keine Versorgung mit dem Cochlear Implantat stattfindet.

Für mich ist es ebenfalls klar: Sollte es sich herausstellen, dass mein Kind ebenfalls gehörlos ist, dann bekommt es ebenfalls kein Cochlear Implanat, weil es nicht lebensnotwendig ist. Es fällt davon nicht tot um, wenn es nicht hören kann. Heutzutage kann man mit den digitalen Hörgeräten extrem viel herauskitzeln und wenn das Kind irgendwann sagt: "Ich möchte ein Cochlear Implantat.", dann werde ich es aufklären, welche Riskien es gibt bei einer Operation und dass es keine Garantie gibt für einen Hörerfolg gibt.

Die Ärzte fanden es übrigens bei mir, dass es ein Hörerfolg ist, dass ich mit dem CI telefonieren konnte. Aber mir war das egal, weil mir andere Dinge wichtiger waren als telefonieren zu können. Mir ging es schon immer darum, dass man so akzeptiert wird, wie man ist und dass alle Menschen die gleichen Rechte haben. Und nicht erst ab dem Punkt, wo man sich an die Norm angepasst hat.

Ich bin gespannt auf den Tag des Urteils am 20.11.2017 - hoffentlich erkennen die Richter Artikel 2 und 3 des Grundgesetzes und die UN-Behindertenrechtskonvention als Richtlinie an. Alles andere wäre ein Rückfall in alte dunkle Zeiten und katastrophal.

UPDATE 19.11.2017: Inzwischen gibt es ein Statement von Professor Christian Rathmann zu dem Fall - es ist absolut lesenswert:
https://twitter.com/crathmann/status/932207137748549632




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