Samstag, 31. Januar 2015

Wer darf leben?

Ich habe am Mittwoch anlässlich des bevorstehenden Zeitartikels "Wer darf leben?" meine Mutter gefragt, ob sie mich bekommen hätte, wenn sie damals in der Schwangerschaft durch einen Test erfahren hätte, dass ich gehörlos bin.

Hier ist der Zeitartikel zum Anklicken: http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung

Die Antwort meiner Mutter war, dass sie das nicht gut findet, wenn man selbst vor die Entscheidung gestellt wird, was "unwertes" Leben ist bzw. die Ärzte einem vorschreiben wollen, ob ein Leben lebenswert ist. Sie war damals 23 Jahre alt und wenn ihr jemand damals, sagen wir mal bis zum 4. Monat sagen hätten können, das ich gehörlos bin, hätte sie mich nicht bekommen.

Aber sie hat auch gesagt, dass sie es schrecklich finden würde, wenn es mich nicht geben würde.

Mit 21 war ich ebenfalls schwanger, habe aber eine Fehlgeburt gehabt. Und wenn ich so zurückdenke, wie jung ich damals war, dann ziehe ich erst recht den Hut vor meiner Mutter, dass sie mich so angenommen hat wie ich bin. Vor und nach der Diagnose. Im Alter von 8 Monaten stand dann fest, dass ich beidseitig hochgradig schwerhörig bin an der Grenze zur Taubheit, so hat man damals in den 80er Jahren das Label "Gehörlosigkeit" etwas verschämt umschrieben vom Standpunkt her, dass hochgradige Schwerhörigkeit ja nicht so schlimm klingt.

Dazu eine kleine Anekdote: Im Dezember war ich beim HNO-Arzt, um ein Attest für das Versorgungsamt einzuholen, dass ich immer noch gehörlos bin und es auch für immer sein werde, um meinen Ausweis verlängern lassen zu können. Auf dem Attest stand: "Die o.g. Patientin leidet unter beidseitiger Taubheit." Da hab ich dann natürlich aufgemuckt und erklärt, dass ich keine Schmerzen oder sonst was und auch nicht darunter leide, nicht hören zu können. Daraufhin wurde das Attest problemlos geändert. :-)

Hier der Tweet dazu:

Dennoch war meine Mutter nach der Diagnose natürlich schockiert, so sehr, dass sie eine Woche lang gar nicht mehr mit mir gesprochen hat. Nachdem Ablauf der Woche hat sie sich gesagt:"Ich rede jetzt wieder mit meinem Kind so wie bisher auch - es spürt und sieht ja, wenn ich mit ihr rede." Sie hat schon früh gemerkt, dass ich die Vibrationen der Stimmen spüre, wenn ich bei jemandem auf dem Arm bin oder auf dem Schoss sitze. Und natürlich habe ich gesehen, wenn jemand mit mir gesprochen hat.

Ich hatte eine wunderbare Kindheit und empfinde mich bis heute nicht als behindert, sondern werde behindert.

Behindert werden in unserer Gesellschaft nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern auch Eltern mit einem behinderten Kind. Der Staat lässt sie sehr oft im Regen stehen anstatt ihnen unbürokratisch und zielorientiert beizustehen, so dass Eltern eben NICHT das Gefühl haben, sie seien eine Last für die Gesellschaft und sie haben sich für das "falsche" Kind entschieden.

Denn darauf werden die ganzen Tests vor der Schwangerschaft und während der Schwangerschaft hinauslaufen: Eine Gesellschaft, wo nach dem Nutzen des Menschen gefragt wird, wenn er noch gar nicht auf der Welt ist.

Der IST-Zustand heute ist: Man fragt mehr oder weniger unterschwellig, welchen Nutzen Menschen mit Behinderung für die Gesellschaft haben und treibt die Forschung dazu an, eine Vorabselektion zu betreiben, die dann gesellschaftlich von Ärzten akzeptabel gemacht werden, die eher zu eine Abtreibung drängen als für die Austragung des Kindes.

Es entscheiden sich 9 von 10 Frauen für einen Schwangerschaftsabbruch bei Down-Syndrom.  Dabei sind Menschen mit Down-Syndrom heute gesellschaftlich mehr akzeptierter als früher. Oft werden sie als besonderes einfühlsam und liebevoll beschrieben. Ist es ein Verbrechen solche Eigenschaften in sich zu tragen?

Diese Vorab-Tests, die man heute in der Schwangerschaft machen kann, wären heute der feuchte Traum der Nationalsozialisten. Man hat damals Menschen mit Behinderungen sterilisiert, vergast und für Versuche an Menschen missbraucht. Ich erinnere mich noch gut an die eine Seite im Schulbuch, wo  im Schulbuch in der Naziszeit diese Aufgabe hatte: "125 Mark sind die Ausgaben für ein gesundes deutsches Schulkind. Um wieviel Prozent teurer kommt dem deutschen Volk ein Geisteskranker oder Krüppel?" Und ich fühle mich immer daran erinnert, wenn ich irgendwo lese, dass Inklusion zu teuer seie.

Wir müssen als Gesellschaft davon wegkommen, dass wir Behinderung als eine Last ansehen, denn behindert zu sein ist für Menschen mit Behinderung keine Last, aber behindert zu werden ist für Menschen mit Behinderung und Nichtbehinderte eine Last - das ist ganz unabhängig von der Behinderung.

Ich hatte mal einen Traum, indem ich schwanger bin und auf einer Veranstaltung bin, wo mich jeder fragt, ob ich denn schon einen Test gemacht hätte und schon wüsste, ob das Kind gehörlos oder hörend ist. Und ich fand diese Fragen sehr befremdlich und habe alle Anfragen damit abgeschmettert:"Gehörlos zu sein ist kein Fehler, sondern ein Gewinn." Und alle Anwesenden fanden diese Antwort sehr befremdlich.

An diesem Punkt ist mir, nicht nur im Traum, aufgegangen, dass wir Inklusion brauchen und zwar auf komplett allen Ebenen, damit aus diesen Berühungsängsten und dem Unwissen über Menschen mit Behinderung keine Selektion entsteht wie damals im Nationalsozialismus.

Menschen mit Behinderungen haben Fähigkeiten, die Nichtbehinderte eben nicht haben. Wir sollten mal alle zusammen darüber nachdenken, wie man diese Fähigkeiten in die Gesellschaft transportieren kann und so eine inklusive Gesellschaft für alle gestalten. Von Anfang an.

Irgendwann werden wir diese eine inklusive Gesellschaft haben, das Ziel muss sein, dass dieser Zustand früher als später kommt, denn es wird so sein, dass wir uns eine NICHT-INKLUSIVE Gesellschaft gar nicht mehr vorstellen können, weil Vielfalt eine Bereicherung ist.

Und im übrigen: Dieses Plädoyer für Inklusion und eine Gesellschaft der Vielfalt bedeutet ganz und gar nicht, dass ich gegen Abtreibungen bin - jede Frau hat das Recht darüber zu entscheiden. Aber sie hat auch das Recht darauf, dass sie ihr Kind austragen darf, wenn es behindert ist und dafür nicht schief angeschaut wird oder allein gelassen wird - sei es als Familie oder als Alleinerziehende.

Jeder darf leben. Meine Mutter hätte mich wahrscheinlich nicht bekommen, wenn es damals die Möglichkeit gegeben hätte, dies bereits in der Schwangerschaft zu feststellen. Dann gäbe es dieses Blog hier nicht, meinen Twitteraccount nicht und nicht den Ableseservice zum Fußball.

Was man nicht kennt, würde man nicht vermissen. Aber man würde es vermissen, wenn man es kennen würde.

Was würden wir alle also vermissen, wenn es gar keine Menschen mehr mit Behinderungen gäbe? Die Vielfalt und die Barrierefreiheit, die für Nichtbehinderte auch sehr vieles vereinfacht.

Vielfalt. Barrierefreiheit. Inklusion. Wir sind die Gesellschaft und wir gehören alle dazu.

Mittwoch, 28. Januar 2015

"Niemand darf aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden."

Heute spazierte ich am Jakob-Kaiser-Haus vorbei, welches als Bundesabgeordnetenhaus bekannt ist und meine Augen wanderten so über den Glaszaun mit dem Grundgesetz.

Glaszaun mit dem Grundgesetz

Der erste Gedanke, der mir da so durch den Kopf schoss, war: "Ach du Scheiße!", denn mir fiel natürlich auf, dass der Zusatz von 1994 mit: "Niemand darf aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden." darauf fehlt. Warum das so ist? Es handelt sich um die Urfassung von 1949 auf diesem Glaszaun. Es haben schon Menschen mit Behinderung dafür gekämpft, dass dieser Zusatz auch auf dieser Glastafel verewigt wird, leider erfolgslos. 

Quelle zum Zusatz des Grundgesetz: http://www.gesetze-im-internet.de/gg/art_3.html

Diese Glastafel offenbart gleich mehrere Probleme: Es ist für den Otto-Normalverbraucher nicht erkennbar, dass es sich um die Urfassung von 1949 handelt. Es wird auch nicht der Fortschritt der Gesellschaft und der Politik seitdem dokumentiert, indem man die Glastafeln mit dem Grundgesetz aktualisiert. 

Wahrscheinlich ist die Intention hinter dieser Glastafel mit der Urfassung von 1949 diejene, dass man diese würdigen will. Mir erscheint es wenig zeitgemäss, wenn man an dieser Fassung an dieser Stelle in aller Öffentlichkeit festhält und damit den sichtbaren Wandel in der Politik und Gesellschaft nicht würdigt und festhält? Will man mit dem Festhalten an der Urfassung weiterhin Minderheiten bestimmte Rechte verweigern, indem amn sagt: "Wir wollen die Urfassung von 1949 an dieser Stelle würdigen?" Das ist festzementierte Politik für alle Ewigkeit und damit kann und will ich nicht konform gehen! 

Mit künstlerischer Freiheit darf man Diskriminierung nicht entschuldigen.

Meiner Ansicht nach ist es dringend notwendig, dass man diesen Zusatz auf der Tafel verewigt, damit man eben auch nach außen ein Signal abgibt, dass Inklusion gewollt und erwünscht ist und Menschen mit Behinderungen nicht als Bürger 2. Klasse gelten. 

Unsere Gesellschaft ist im Wandel, die Politik auch. Es gab viele sinnvolle Änderungen im Grundgesetz und dieser hart erkämpfte Zusatz von 1994: "Niemand darf aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden." gehört dazu. 

Es würde diesem Glaszaun gut zu Gesicht stehen, wenn die Aktualisierungen des Grundgesetz dort hinzugefügt werden, um den Bürgern dort bildlich vor die Augen zu führen, dass Politik nicht für alle Ewigkeit festzementiert ist, sondern sich auch bewegt mit der Gesellschaft zusammen. 

Ich wünsche mir, dass die Entscheidungsträger im Bundestag mal darüber nachdenken und zu dem Entschluss kommen, dass man die Glastafeln aktualisieren wird, denn wir gehören alle zur Gesellschaft dazu. Im übrigen hätte man eigentlich schon 1949 den Zusatz hinzufügen sollen, denn nach dem Krieg gab es ja viele Menschen mit Behinderungen dadurch, aber damals war das ja ein Tabuthema eine Behinderung zu haben.

Wie seht ihr diese Sache? 

Sonntag, 11. Januar 2015

Schleichwerbung für das Cochlear Implantat

begegnet mir immer wieder in den Medien und jedesmal muss ich darüber den Kopf schütteln, weil die Realität ganz anders aussieht. Und man kennt sich ja immer besser mit der Materie aus, wenn man selbst davon betroffen ist.

Erst neulich räumte ich mal so richtig auf in meinem Zimmer und fand in einer meiner vielen Taschen mein Cochlear Implantat, welches sich in meinen Händen wie ein Fremdkörper anfühlte nach so langer Zeit. Es lag nämlich seit Sommer 2012 in der Tasche, was im Endeffekt bedeutet, dass ich es seitdem nicht mehr anhatte. Und ich habe es seitdem kein bisschen vermisst oder eine Situation gehabt, wo ich dachte: "Au fein, jetzt wäre es mal gut, wenn ich das Cochlear Implantat anhätte."

Nicht im Kino, nicht im Konzert von Radio Doria. Nicht bei meinem Gesprächen mit Frau Bundeskanzlerin Merkel oder mit anderen Poltikern. Nicht im Gespräch mit meinen Freunden und Familie. Ich habe es einfach gar nicht gebraucht. Das ist aber auch meinen ziemlich guten Lippenlesefähigkeiten zuzuschreiben und meiner Kommunikativtätä. Und selbstverständlich bin ich mir bewusst, dass dies nicht automatisch für alle Gehörlose gilt, was ich aber immer wieder in vielen Interviews betont habe.

Aber was passiert in den Berichten über das Cochlear Implantat? Es wird immer wieder so getan, als ob  das Cochlear Implantat jedem gehörlosen Menschen automatisch zur einem solch gutem Gehör verhilft, so dass man keine Gebärdensprachdolmetscher mehr braucht - es wird also suggiert: Cochlear Implantat = selbstbestimmtes und unabhängiges Leben.

Kann mir mal einer die Frage beantworten, warum die vollständige Funktionsweise von allen 5 Sinnen einen Menschen erst dann dazu befähigen, ein vollwertiges und selbstbestimmtes Mitglied unserer Gesellschaft zu sein? An dieser Stelle will ich noch das Laufen und das Denken hinzufügen, dann hätten wir alle Bereiche abgedeckt, die von einer Behinderung betroffen sein können.

Ich bin der Ansicht, dass nicht die Behinderung Menschen mit Behinderung behindert noch das Leben mit Behinderung schlimm ist. Es sind die Barrieren in der Umwelt, die die tatsächliche Behinderung sind!

Zurück zum Thema: Die Welt schreibt über den gehörlosen HNO-Arzt Dr. Zeh, der im Alter von 7 Jahren ertaubt ist und dann im Alter von 30 Jahren mit dem Cochlear Implantat versorgt wurde.

Zum Artikel geht es hier lang: http://www.welt.de/gesundheit/article136125780/Ein-Kulturschock-nach-30-Jahren-Taubheit.html

Und mich befremdet es deutlich, wenn ein HNO-Arzt, welcher ein klassischer Spätertaubter ist und somit ein Idealkandidat für die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ist, nicht klar differenziert und somit alle Gehörlosen als versorgungsoptimal ansieht. Dr. Zeh sagt im Artikel dann noch, er würde heute nach der Operation keine Gebärdensprachdolmetscher mehr brauchen und suggiert damit, dass es allen Gehörlosen so geht.

Das ist falsch. Das einzig gute am Artikel ist, dass wenigstens auf die Studie von Szagun hingewiesen wird, dass es Studien gibt, wonach 50% der Kinder, die mit einem Cochlear Implantat völlig normal zum Spracherwerb kommen, aber 50% der Kinder bleiben beim Erwerb der Sprache entwicklungsverzögert oder weisen Abweichungen dabei auf.

DAS ist nämlich das, was die meisten Ärzten und auch die Cochlear-Implantat-Industrie den betroffenen Eltern mit einem gehörlosen Kind NICHT erzählen. Grundsätzlich wird das CI immer als Wunderheilmittel verkauft, auch in Filmen und in Dokus. Und das ist etwas, was ich eine dreiste Unverschämtheit empfinde, weil die Realität da draußen nämlich anderes aussieht.

Der WELT-Artikel ist insofern nichts anderes als eine indirekte Schleichwerbung, wenn man sich mal etwas näher mit der Materie beschäftigt.

Und was man sich merken sollte in Sachen Cochlear Implantat: Spätertaubte sind Idealkandidaten, sie kommen in 95% der Fälle sogut wie immer an ihr altes Hörvermögen heran. Ich führe an dieser Stelle immer wieder gerne ein Beispiel an: Die Festplatte eines Spätertauben hat im Gehirn bereits Hörinformationen abgespeichert, die wieder reaktiviert werden können.

Die Festplatte eines gehörlos geborenen Menschen hat keine Hörinformationen, dieses Gehirn arbeitet einfach anders und MUSS es noch lernen. Manche Kinder schaffen es, manche nicht. Und gehörlose Kinder mit einem Cochlear Implantat, die keine Erfolgsgeschichte vorweisen können, sind keine Versager. Das Hören ist halt nichts für sie. Man sollte IMMER bedenken, dasss die Kinder den Weg alleine gehen müssen und das finde ich einem Kind gegenüber einfach unfair, denn die allerwenigsten hörenden Eltern eines gehörlosen Kindes lernen die Gebärdensprache. Das Beste für ein Kind ist nicht immer das, was für die Umwelt am besten ist - also die totale Anpassung des Kindes an die Umwelt.

Das ist jetzt kein Vorwurf an die Eltern, es ist nur eine Feststellung, dass man mal ein paar Schritte zurückgehen sollte und die Sache aus einer anderen Perspektive anschauen sollte.

Wir müssen als Gesellschaft weg von einer Gesellschaft der Anpassung an das "Normale", denn das bringt uns als soziale Individuen nicht weiter. Wir können nämlich alle voneinander lernen und so ist eine Gesellschaft der Viefalt und der daraus entstehenden Barrierefreiheit ein Gewinn für alle.