Samstag, 23. August 2014

Icebucketchallenge - wenn das Hirn auf Eis gelegt wird

Es sieht wirklich sehr lustig aus, wenn Prominente und Nichtpromis sich den Eiskübel voller Eiswasser über den Kopf schütten lassen.

Die Idee hinter der Icebucketchallenge war eine gute Idee, denn mit dem Übergießen mit dem eiskalten Eiswasser sollte ein kurzzeitiger Lähmungseffekt simuliert werden, also das was ALS-Betroffene empfinden und womit sie leben müssen. Das ist eigentlich eine großartige Idee gewesen, um Nichtbehinderten kurzzeitig aufzuzeigen, wie es Menschen mit ALS geht.

Aber die Sache verwässert mehr und mehr, der Spaß daran, das zu machen und die Leute zu nominieren, steht immer mehr im Vordergrund. Es geht schon lange nicht mehr um ALS, sondern darum sich zu profilieren und zu beweisen, dass man den Spaß mitmacht. Es wird kaum noch darauf hingewiesen, was ALS ist und warum man spenden soll. Da gibt es zum Beispiel Prominente, die ein Video von sich machen mit der Icebucketchallenge und dann hinterher ERST fragen: "Äh und wohin soll ich das Geld nun am besten spenden?" Kein Einzelfall.

Außerdem: Wasser ist ein kostbares Gut. Ein normaler Eimer fasst ungefähr 10 Liter und so wird ganz viel Wasser einfach weggekippt. Können wir das überhaupt verantworten? In Kalifornien wird z.b. ja im Sommer immer dazu aufgerufen, Wasser zu sparen. Oder denkt mal an Afrika - dort ist Wasser knapp. Oder in Kriegsgebieten. Die Kriege der Zukunft werden um Wasser geführt werden, nicht um Öl.

Man kann ja jetzt an dieser Stelle ruhig mit dem Zeigefinger auf mich deuten und mich als Spaßbremse betiteln, weil ich auf diesen Aspekt der Icebucketchallenge hinweise - ich bin da genügend abgehärtet und ziemlich gut im Überhören, was ja auch ein Vorteil ist, wenn man gehörlos ist. ;-)

Es gibt aber meiner Meinung nach noch mehr Gründe, warum ich kein Fan der Icebucketchallenge bin. (Bitte notieren: Kein Fan zu sein, bedeutet nicht automatisch ein Hater zu sein - diesen Punkt hätten wir jetzt also auch geklärt.)

Der weitere Grund ist: Bei der Icebucketchallenge wird der Fokus auf den medizinischen Aspekt der Behinderung gelegt, es geht um Forschung und Heilung von ALS. Und wohin werden die ganzen Spendegelder fließen? In die Forschung. Dort wird mit Tierversuchen geforscht und das an Affen.

Affen sind uns sehr ähnlich, sie denken und fühlen wie wir und für diese Aussage gibt es genügend wissenschaftliche Belege, außerdem sind sie fähig zur Kommunikation mit uns durch die Gebärdensprache. Da gibt den Gorilla Koko, da gibt es die Schimpansin Washoe, da gibt es noch eine Gruppe von Orang-Utans und Bonobos und sie alle beherrschen die Gebärdensprache.

Von Koko wissen wir zum Beispiel, dass Affen wissen, was der Tod ist und dass sie auch trauern können wie wir Menschen. Koko hat mehrere Metaphern in Gebärdensprache selbst erfunden, z.b den Begriff "Tigerpferd" für Zebra, außerdem ist sie in der Lage mehr als 2000 gesprochene Wörter auf Englisch zu verstehen.

Und an sowas machen wir Tierversuche? Das ist im höchsten Maße verwerflich und überhaupt nichts, worauf wir Menschen stolz sein sollten. Darum werde ich kein Geld für die ALS-Forschung spenden, aber das heißt nicht, dass ich untätig bin oder kein Verständnis habe für die Situation der ALS-Betroffenen, ganz im Gegenteil. Doch davon später.

Pamela Anderson hat es sehr gut erklärt und ich stimme ihr voll zu: Warum Pamela Anderson nicht mitmacht bei der Icebucketchallenge Dort führt sie Alternativen aus zu den Tierversuchen:  Untersuchungen im Reagenzglas, moderne Computertechnik oder Studien an Menschen mit Freiwilligen. Ich bin übrigens mal gespannt, wie lange es dauert, bis es in den USA einen Entrüstungsturm geben wird, weil man für die ALS-Forschung eben auch mit menschlichen embryonalen Zellen arbeiten muss. (Da leidet aber niemand darunter. Das ist nur ein Zellhaufen im Reagenzglas dann.)

Mein Punkt, warum ich gegen die Icebucketchallenge bin, ist ganz einfach erklärt: Von einem Eimer Wasser über den Kopf geschüttet und Geld spenden ändert sich von heute auf morgen NICHTS für die Betroffenen. Menschen wissen lediglich durch den viralen Hit, dass es ALS gibt und man spenden soll.
Und dann? Was davon übrig bleibt ist: ALS-Betroffene werden auf ihre Behinderung reduziert, man denkt dass die meisten Menschen mit ALS "leidend" vor sich "hinsiechen".

Und das Argument: "Aber vor der ICEbucketchallenge hat doch kaum jemand gewusst, was ALS ist!!" zieht auch nicht so ganz richtig. Stephen Hawking dürfte wohl fast jedem ein Begriff sein, er ist unbestritten wohl der berühmteste ALS-Betroffene unserer Zeit. Und er "siecht" ja nicht zuhause vor sich hin, sondern ist sehr aktiv und auch aktiv unterwegs.

Und da kommen wir an einen Punkt: Wenn man aktiv unterwegs ist als ALS-Betroffener, dann sitzt man im Rollstuhl, der für die Betroffenen Mobilität darstellt - sie sind nicht an den Rollstuhl gefesselt, sondern er gibt ihnen die Freiheit, das zu tun, was sie wollen.

Und diese Freiheit wird jäh gestoppt aufgrund der fehlenden Barrierefreiheit für Menschen mit Behinderung. Ein Eimer Wasser über den Kopf beseitigt nicht die Barrieren in der Umwelt - bei der ICEbucketchallenge wurde nicht darauf hingewiesen, dass Barrierefreiheit für die Betroffenen die Lebensqualität verbessern kann. Meiner Meinung nach wurde hier ganz viel Potential verschenkt.

Da hat sich zum Beispiel Bill Gates einen Eimer Wasser über den Kopf geschüttet, aber hat er ein Bewusstsein dafür entwickelt, dass seine Veranstaltungsräume oder Programme barrierefrei sein sollten? Das ist nicht der Fall.

Da hat sich Marc Zuckerberg einen Eimer Wasser über den Kopf geschüttet, aber ist Facebook barrierefrei bedienbar für Menschen mit Behinderungen und deren Ein-und- Ausgabegeräte? Das ist nicht der Fall - viele melden sich frustriert ab, weil es nicht klappt.

Dabei sind soziale Kontakte sehr wichtig für Menschen, egal ob behindert oder nichtbehindert. Und ich denke mal, dass es für ALS-Betroffene und andere Menschen mit Behinderung, die nicht mehr so mobil sind, schön ist, wenn sie trotzdem mit der ganzen Welt in Verbindung sein können über das Internet.

Und auch die soziale Kontakte im echten Leben sind wichtig, dass man einfach mal rausgeht und barrierefrei auf Veranstaltungen gehen kann, auf die man Lust hat. Jeder von uns kennt bestimmt das Gefühl, dass er krank im Bett liegt und nicht auf eine Veranstaltung gehen kann, weil man eben krank ist, aber die Freunde sind alle dort - man fühlt sich ausgeschlossen, nicht wahr? So geht es eben auch Menschen mit Behinderungen aufgrund der nicht barrierefreien Umwelt.

Und dann springen die deutschen Politiker auch noch auf die Icebucketchallenge auf und machen da mit anstatt endlich dafür zu sorgen, dass Deutschland zu 100% barrierefrei ist und somit die UN-Behindertenrechtskonvention umgesetzt worden ist, was hier seit 5 Jahren gilt. Aber umgesetzt ist kaum etwas davon, man spürt es nicht so. Deutschland wurde von der UN gerügt, weil hier die Menschenrechte der Menschen mit Behinderung verletzt werden.

Das Mitmachen der deutschen Politiker bei der Icebucketchallenge ist in dem Fall eine ganz besondere kalte Dusche für alle Menschen mit Behinderung, weil wir alle im Regen stehen gelassen werden, wenn es um unsere Rechte geht. Von der Politik. Menschen mit Behinderungen müssen mehr um ihre Rechte kämpfen, aber auch Angehörige eines Menschen mit Behinderung erfahren längst nicht diese Unterstützung, die sie vom Staat eigentlich brauchen!

Bei der Icebucketchallenge wurde nur gesagt: "Hallo, ALS ist eine ganz miese Krankheit, da gibt es bisher kein Heilmittel dagegen, aber ich schütte mir jetzt mal Wasser über den Kopf und spende was." Das ist der Grundtenor der Challenge.

Es wurde nicht erklärt, wie wichtig barrierefreie Bauten sind und barrierefreie Veranstaltungen. Man ging auch nicht darauf ein, dass ein Symptom von ALS auch sein kann, dass die Sprache sich verwaschen anhören kann so wie die eines Betrunkenen. Das ist auch ein Stigma, mit dem viele Menschen mit Behinderung zu kämpfen haben, nicht nur ALS-Betroffene.

Man hat hier einfach nur auf den medizinischen Aspekt der Behinderung gesetzt, also primär auf Heilung, aber dabei völlig übersehen, dass JEDER von uns ganz simpel und einfach für eine Lebensverbesserung von Menschen mit Behinderungen sorgen kann, die auch Nichtbehinderten zugute kommt. Rampen für Rollstuhlfahrer können ja auch von Eltern mit Kinderwagen, Fahrradfahrern, Gehbehinderten benützt werden. Barrierefreiheit ist keine Einbahnstraße.

Barrierefreiheit und Inklusion sind untrennbar miteinander verbunden, das ist ein ganz großes Thema für die nächsten Jahre und man kann dies mit einfachen und simpeln Mitteln schnell und effektiv umsetzen. Man muss nur wollen.

Schade, dass das Hirn in der Sache so auf das Eis gelegt worden ist. Schade, um das Potential der Challenge. Schade um die verpasste Akzeptanz der Menschen mit Behinderung.

Ich möchte allen Lesern, die es bis hierher ausgehalten haben, den Blogartikel von Christiane Link, die selbst im Rollstuhl sitzt, ans Herz legen. Auch sie sieht die Icebucketchallenge aus den gleichen Gründen, wie ich skeptisch:

Stufenlos - warum ein Eimer Eiswasser nicht genug ist

Und was mich übrigens noch sehr überrascht hat, war die Tatsache, dass jemand aus der CDU goldrichtig das Problem hinter der Icebucketchallenge erkannt hat und das hier aufschreibt, was das Problem ist: Der Brief von Markus Klein an den Gesundheitsminister wegen ALS

P.S. Wer trotzdem ein Fan der Icebucketchallenge ist und Geld spenden möchte, der kann das natürlich tun, aber dann wäre es auch sinnvoll an die deutschen ALS-Stiftungen zu spenden. Oder an die Charite. Da gibt es z.B. die Krzysztof-Nowak-Stiftung.

Ich werde mich weiterhin für Barrierefreiheit und Inklusion engagieren. Das ist meine Art von Engagement und das kommt auch den ALS-BEtroffenen zugute. :-) 

P.P.S: Übrigens: Man kann auch kreativ für Aufmerksamkeit sorgen, ohne etwas zu verschwenden. Downton Abbey, meine Lieblingsserie hat einen Shitstorm abbekommen, weil auf einem Pressefoto eine Plastikflasche im Hintergrund zu sehen war, die es damals logischerweise noch gar nicht gab. Die Cast und die Crew von Downton Abbey haben dann ganz charmant auf den Shitstorm reagiert und sich alle mit Plastikflaschen fotografieren lassen und darauf hingewiesen, dass sie die Hilfsorgansation "Water Aid" unterstützen, die sich für die Wasserversorgung einsetzen. Das war kreative Problemlösung vom Feinsten - ein Problem in etwas Gutes verwandelt!

Kommentare:

  1. Es gefällt mir, dass du dir Gedanken gemacht hast. Besonders was Barrierefreiheit angeht. Es müssen nicht nur die Barrieren in unserer Umwelt "fallen" sondern ganz besonders in den Köpfen von Menschen ohne Behinderung.
    Allerdings vermisse ich den Hinweis darauf, daß an ALS Erkrankte leider nur eine sehr kurze Zeit in ihrem E-Rolli mobil sind, bevor die gesamte Muskulatur betroffen ist (zwischen 3 und 5 Jahren) und dann die Lungenfunktion so weit eingeschränkt ist, dass der Betroffene, bei vollem Bewusstsein, erstickt.
    Mr Hawkins ist eine Ausnahme (vielleicht auch, weil er die finanziellen Mittel hat, die alten anderen Betroffenen verwehrt bleibt)

    AntwortenLöschen
  2. http://www.zeit.de/2012/14/Wasserversorgung

    AntwortenLöschen
  3. Hallo, ich habe Ihren Artikel mehrfach geteilt, weil ich ihn großartig fand. Sie sprechen mir sehr aus dem Herzen und ich hoffe, dass Ihr Artikel einen anderen Blickwinkel auf diese ganze IceBucket-Geschichte wirft. Vielen Dank und LG aus Wien

    AntwortenLöschen
  4. Ein sehr interessanter Beitrag! Den Hintergrund zur Kampagne kannte ich nicht, aber ich halte mich von Facebook, Twitter etc. fern und habe deshalb vom Eiswasser auch quasi nichts mitbekommen.
    Die Grundidee finde ich ja ganz nett, aber schade, dass viele Leute damit nur noch Aufmerksamkeit erringen wollen :-/

    Ich habe aber ein, zwei kleine Anmerkungen:
    1) Zur Wasserverschwendung: Was wir hier in Europa oder anderswo, wo keine Wasserknappheit herrscht, mit unserem Wasser anstellen, ist piepegal (solange wir es nicht verseuchen oder auch nur so verdrecken, dass es schwer wieder zu filtern ist). Wir können Wasser sparen, so viel wir wollen; es gibt in Afrika trotzdem nicht mehr davon, weil es zu aufwändig ist, es rüberzuschaffen.
    Ergo: In der Sahara oder in den Süd-USA Wasser sinnlos in der Gegend zu verschütten wäre Verschwendung. Überall, wo es genug Wasser gibt, ists eigentlich ziemlich egal, ob jemand einen Eimer Wasser auskippt oder nicht.

    2) Klar ist es dämlich, an so einer Kampagne teilzunehmen, ohne sich über den Hintergrund zu informieren. Und klar ist es daneben, daran teilzunehmen und nicht zu überlegen, welche Anstöße man daraus mitnehmen kann, um Menschen mit Behinderung weniger Steine in den Weg zu legen.
    Aber das ist m.M.n. nicht die Schuld der Kampagne - denn es ist etwas viel verlangt, dass eine Kampagne mit einem Fingerschnippen sämtliche Barrieren beseitigt ;) Wenn jemand das mit _einer_ einzigen Kampagne schaffen würde, wäre ich sehr, sehr beeindruckt! Das kann m.E. nur ein kleiner Teil des Ganzen sein.
    Ansonsten stimme ich dir zu - es ist wirklich heuchlerisch, sowas mitzumachen, wenns einem nur um Publicity und Facebook-Likes geht!

    Tierversuche sind ein heikles Thema - ich gebe zu, ich bin Speziesist und stufe die Gesundheit von Menschen als wichtiger ein als die von Tieren. Ich bin medizinisch und technisch aber nicht bewandert genug, um beurteilen zu können, ob Tierversuche wirklich in jedem Fall durch Computer und Zellenversuche ersetzbar sind ... allerdings bereiten mir Versuche an Affen schon mehr Bauchschmerzen als die an anderen Tieren. Aber wie gesagt, ich weiß nicht genug, um dazu eine versierte Meinung abgeben zu können.

    Aber danke für die Denkanstöße.

    AntwortenLöschen
  5. Nicht wundern über das Doppelposting: Meine Schwester war gerade noch eingeloggt beim Kommentieren. Sorry!

    Leider gibt es NICHT zu jedem Tierversuch eine Alternative - ein kompletter Organismus arbeitet anders als ein Zellhaufen, moderne Computertechnik kann nur widergeben, was man ihr eingibt - und zu viele Dinge hat man noch nicht verstanden.
    An Freiwilligen - da wird ja schon getestet. Noch früher an Freiwilligen testen hieße, mehr Freiwillige zahlen für die Tests mit dem Leben oder bleibenden Schäden - wieviele Freiwillige wird es dann noch geben? Das ist ein zweischneidiges Schwert.
    Tierversuche sind zum momentanen Stand der Medizin leider noch nicht vermeidbar zum Entwickeln neuer Medikamente. Und da muss man eben abwägen: Ist einem das Leben der Affen oder sonstigen Forschungstiere wichtiger oder das der Menschen, denen die Medikamente helfen werden?
    Ich bin an dieser Stelle für Tierversuche eingestellt, das kann man natürlich anders sehen - muss sich aber bewusst machen, dass dann weniger Tiere, aber mehr Menschen leiden werden. Und darf sich nicht der Illusion hingeben, Tierversuche ließen sich komplett durch andere Methoden ersetzen.

    Was die Wasserverschwendung angeht: Stimmt, wer in Gebieten mit Wasserknappheit lebt, sollte sich für die Icebucketchallenge lieber etwas anderes überlegen, als einen Eimer Wasser wegzukippen (und möglichst auch nicht stattdessen von irgendwelchen Klippen springen, bitte ...). Als Deutscher muss man sich dazu wohl keine Gedanken machen - in Deutschland Wasser zu sparen (wo Kanalisationen künstlich durchgespült werden müssen, weil ZU WENIG Wasser verbraucht wird), bringt nix.

    Was die Barrierefreiheit angeht: Du hast Recht, vollkommen. Aber große Kampagnen leben von ihrer Einfachheit - mehr als einen Punkt (in diesem Fall eben: Spenden für Medikamentenforschung) kann eine einzelne Kampagne nicht vermitteln. Das heißt mMn nicht, dass diese Kampagne Chancen vertut oder mehr leisten müsste - sondern dass es mehr Kampagnen geben müsste, die die Probleme von Behinderungen ins Bewusstsein rufen. Mehr Gesetze und öffentliche Arbeit in die Richtung. Mehr Werbeagenturen, die auf den Trichter kommen, dass auch ein "Unsere Firma ist barrierefrei!" eine Firma in ein positives Licht rückt, und zwar dauerhafter als ein Foto des Geschäftsführers mit überdimensionaler Spendenquittung in der Hand. Aber eine einzelne Kampagne bekommt das nicht hin - was zu komplex ist, bleibt nicht hängen.

    Ich mache den Kram nicht mit, weil ich den "Zwang" bei den Nominierungen nicht mag - aber das ist wieder eine andere Sache. Bleibt mir zu wünschen, dass die Forschung Erfolg haben wird und Menschen mit ALS irgendwann besser behandelt werden können - ebenso wie andere Menschen mit noch schlecht behandelbaren Krankheiten. Und dass Politik und Wirtschaft in die Pötte kommen damit, die Barrierefreiheit voranzutreiben.

    AntwortenLöschen
  6. Ich fand den Text über die IBC sehr schön und reflektiert, allerdings muss ich als (ehem.) Wissenschaftler zum Thema Tierversuche mal gegenhalten.
    Ich habe selbst aktiv mit und an Tieren geforscht, von denen auch einige danach gestorben sind. Ich würde das jederzeit wieder tun, denn meine Arbeitbefasste sich mit Grundlagenforschung, d.h. ich hoffe, dass meine Arbeit irgendwann mal in anderen Bereichen angewandt wird. Zweitens arbeitete ich an Arthropoden die man sehr gut betäuben kann, sodass sie von den Experimenten und ihrem darauffolgendem Tod nichts mit bekommen. Das ist mit anderen Tieren die oft in der klinischen Forschung verwendet werden wie Mäusen oder Katzen, nicht möglich. Diese Tiere müssen wirklich leiden; ums kurz zu machen: man muss schon unterscheiden mit welchen Tieren versuche durchgeführt werden und wofür.

    Darüber hinaus ist Forschung nicht linear, d.h. es kann sein, dass jetzt Millionen für die ALS Forschung ausgegeben werden, und es kommt nichts bei rum, und in ein paar Jahren führt eine Erkenntnis auf einem völlig anderem Gebiet der Forschung zum Durchbruch im Kampf gegen ALS.

    Zu guter letzt: mich würde interessieren ob du Vegetarier bist (?)
    Falls nein, die Tiere aus denen später die Chicken Nuggets oder Steaks werden leben und sterben wesentlich grausamer als alle Tiere die für die Forschung sterben. Und zur Produktion von 1kg Fleisch braucht man 10.000l Wasser (!). So, das war's ;-)
    Auch wenns ein kritischer Kommentar war, finde ich deinen Blog toll. Weiter so!

    AntwortenLöschen

Falls es nicht klappt zu kommentieren, kann man mir eine E-mail unter der Mailadresse im Blog hinterlassen - derzeit scheint Blogger damit Probleme zu haben. :-( P.S. Beleidigende und unsachliche Kommentare werden nicht freigeschaltet.